Welkom bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH) is een organisatie van en voor mensen die te maken hebben met een aangeboren hartafwijking. Iedereen kan meedoen: kinderen, jongeren en volwassen. Ook ouders, partners en familieleden van patiënten zijn deel van de PAH.

Het moment dat ouders te horen krijgen dat hun kind een aangeboren hartafwijking heeft, verandert hun leven. De meeste ouders willen zoveel mogelijk informatie krijgen over het leven met een hartafwijking. Naarmate het kind ouder wordt gaat het veelal zelf op zoek naar antwoorden op vragen.

De PAH speelt een belangrijke rol in de informatievoorziening over aangeboren hartafwijkingen. 

zijn er voor alle patiënten en alle ouders.

Voor ernstige en minder ernstige hartafwijkingen.

Hartstichting : geeft voorlichting en houd ook collecte om aandacht te vragen voor hartpatiënten.

verder zijn er verschillende collectieve hartstichtingen :

- hart voor werk. be.

- NVAB-online de sites geven verschillende informatie over hartziektes

• ook op de sites van verschillende ziekenhuis krijg je informatie over hartziekten .operaties /leven na een hart operatie etc.

VUMC en het AMC /Radboud ziekenhuis hebben hun eigen website 

 

Er zijn tehuizen en opvanghuizen /kinderdag verblijven voor ouders en kinderen 

om chronische zorg en langdurige zieke kinderen in de leeftijdscategorie van 0-18 jaar te kunnen waarborgen is samenwerking tussen zorgverleners noodzakelijk

er zijn gespecialiseerde tehuizen dat profesionele zorg en ondersteuning bieden :

• De Biezenwaard
• Zig Zag
• Kleine maatjes
• Het Legerdes Heils 
• Ronald Mcdoald huis
• VGVK( vereniging gespecialiseerde  verpleegkundige zorg)

 

www.mksproggramma.nl

www.kinderfonds.nl

Bij ernstige zieke kinderen (make AWish  Foundation)