Medisch verloop

De groeiende groep volwassenen met een aangeboren hartafwijking bestaat in Nederland op dit moment uit ongeveer 25.000 patiënten. De meeste mensen weten sinds jonge leeftijd al dat ze een aangeboren hartafwijking hebben, bij anderen is dit pas op latere leeftijd geconstateerd.

 

Wat bepaalt je levensverwachting?

In het algemeen is de levensverwachting bij aangeboren hartafwijkingen afhankelijk van:

 De complexiteit van de aangeboren hartafwijking: bij een relatief eenvoudige hartafwijking zoals Atrium septumdefect of ASD (waarbij er een gaatje zit in de wand tussen de beide hartboezems, doordat het klepje dat de opening in deze wand afsluit te klein is) is de levensverwachting hoger dan bij een ingewikkelde hartafwijking (zoals Transpositie van de Grote Vaten d.w.z. grote bloedvaten die verkeerd aangesloten zijn).

 De hoeveelheid (rest)afwijkingen: restafwijkingen zijn de afwijkingen aan het hart die na de operatie nog bestaan (zoals restlekkage, restvernauwing, littekens aan het hart, biologische of mechanische hartklep ). Deze restafwijkingen kunnen weer tot lichamelijke problemen lijden. Hoe minder restafwijkingen, hoe hoger de levensverwachting.

 De operatie: hoe meer de operatie heeft geleid tot een normale bloedsomloop zonder restafwijkingen en hoe eerder dit is gebeurd, hoe gunstiger de vooruitzichten zijn.

 

Restafwijkingen

De meest voorkomende restafwijkingen zijn:

*  Hartritmestoornissen

* Bij alle typen aangeboren hartafwijkingen kunnen hartritmestoornissen voorkomen:

* Deze kunnen het gevolg zijn van de operatie (zo kan littekenweefsel de stroomrichting van de elektrische prikkels veranderen), andere restafwijkingen (bijvoorbeeld door kleplekkage) of de hartafwijking zelf.

* Er bestaan boezemritmestoornissen en kamer ritmestoornissen.

* Deze laatste groep is levensbedreigend.

 

Infectie van het hart (Endocarditis)

Met een aangeboren hartafwijking bestaat er :

- een verhoogde kans op een hartinfectie.

-Deze infectie kan ontstaan als bacteriën in het bloed terechtkomen. -  - Kans hierop loopt men bijvoorbeeld bij de tandarts of door onvoldoende mondhygiëne.

- Om zo’n infectie te voorkomen geeft de tandarts voor ingrepen zoals het trekken van een kies of een wortelkanaalbehandeling vaak eerst een antibioticum (Endocarditis profylaxe).

 

Klepinsufficiëntie (lekkage)

Kleplekkage komt voor bij alle typen aangeboren hartafwijkingen :

- Bij mensen met de Tetralogie van Fallot leidt de operatie vrijwel altijd tot lekkage van de longslagadeklep.

- Ook na een ballon dilatatie- (dotteren) bij vernauwing van de aorta (Aorta stenose) kan Aorta kleplekkage ontstaan.

 

Wat te doen bij klachten?

Bij klachten zoals :

- kortademigheid, afname van het inspanningsvermogen of flauwvallen, wordt aangeraden contact op te nemen met de behandelend cardioloog.

- Anders kan men de huisarts om een verwijzing naar een van de Nederlandse hartcentra vragen waar congenitale cardiologen werken d.w.z. :

- cardiologen die gespecialiseerd zijn in aangeboren hartafwijkingen.

-Bij een spoedopname kan men prima terecht in een algemeen ziekenhuis.

- Alleen voor gespecialiseerde ingrepen en operaties moet men naar een Academisch Ziekenhuis (ofwel Universitair Medisch Centrum) met speciale kennis en expertise op dit gebied.