Begeleiden van ouders en communicatie van een kind met Tetralogie van Fallot

 

UW KIND VOORBEREIDEN

Ieder kind is anders. Daarom is de voorbereiding per kind verschillend. Uitgangspunt bij een goede voorbereiding is dat uw kind zich straks zoveel mogelijk op zijn gemak voelt bij de behandelaars. Een deel van de voorbereiding is het belangrijkste gedeelte en gebeurt thuis. Dan kunnen ouders hun kinderen vragen laten stellen .

(alle voorbereiding van een pasgeborenen is in handen van de specialisme in het ziekenhuis)

WAAROM UW KIND VOORBEREIDEN

Als een kind goed is voorbereid is een kind minder angstig.

hij/zij kan onderscheid maken tussen het ziekenhuis en thuis situatie

 

HOE BEREIDT U UW KIND VOOR

neem tijd samen met je kind

• zorg dat je zelf goede en juiste informatie heb
• bepaal zelf de tijdstip en kijk als jou kind ook aan toe is om informatie te geven
• belangrijkste wees eerlijk naar jou zelf toe

 

WAT VERTELT U EN HOE

• als ouder lees informatie door en ook informatie van de arts meenemen en probeer het te onthouden
• vertel regelmatig wat je met de arts heb besproken
• vraag jou kind wat ze al weet
• vertel jou verhaal zo eenvoudig mogelijk en wees eerlijk in jou verhaal.
• kinderen kunnen fantaseren ,help hun uit de fantasie door continu eerlijk te zijn
• als ouder wil je jou kind beschermen door te denken dat jou kind nog is meestal kunnen kinderen de situatie en informatie wel aan
• benadruk de nare dingen die er gaan gebeuren maar wees eerlijk
• vertel jou verhaal in het hier en nu

 

WAT KUNT U NOG MEER DOEN

• blijf vragen aan de behandelend arts  en ook vragen van uw kind meenemen in het gesprek
• maak een afspraak met het ziekenhuis voor een rondleiding samen met uw kind als het mogelijk is ,hangt van de ziekteproces af
• uw kind kunt zich dan beter voorstellen hoe het in het ziekenhuis is
• neem vertrouwde boeken en speelgoederen mee 

 

HOE BEGELEIDT U UW KIND

• Ook deze tips gelden voor alle gebeurtenissen in het ziekenhuis: het polikliniek bezoek, een ziekenhuisopname, een behandeling, een onderzoek of ingreep onder narcose
• als de situatie het toe laat vertel stap voor stap wat er gaat gebeuren voor en tijdens de operatie
• Blijf zelf zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger.
• begeleid jou kind samen als het mogelijk is.
• Richt uw aandacht op uw kind. Dus niet teveel op het onderzoek of op de andere mensen die aanwezig zijn. Zo kunt u de aandacht geven die uw kind nodig heeft.
• Vraag advies aan het ziekenhuis hoe jou kind het beste kan begeleiden
• Ervaart u zelf veel stress of angst rondom de gebeurtenissen  geef het door aan de behandelend arts
• bepaal zelf de begeleiden van jou kind
• zorg voor ontspanning ,door spelletjes en muziek dat uw kind leuk vind mee te nemen en dan samen doen 
• samen tellen en versjes hard opzeggen (hangt af van de leeftijd)
• neem I pad , smart phone  enzovoorts mee ,kinderen weten goed mee om te gaan

 

Het toekomstbeeld met Tetralogie van Fallot

Levensverwachting mensen met een aangeboren hartafwijking:

• als de operatie goed verloop is de levensverwachting en als de hartafwijkingen niet te ernstig is ,is de levensverwachting lang
• niet ernstige aandoeningen zoals VSD en ASD  en Open Ductus Botalli kunnen een normale levensverwachting hebben
• ernstige aandoeningen zoals transpositie van de grote vaten hebben een slechtere levensverwachting

 Wetten met betrekking tot het ziektebeeld of branche organisatie

• zoek informatie
• wat kan een patiënten vereniging voor u doen voor kinderen , jongeren,volwassenen en aangeboren hartafwijkingen,hun ouders en familie leden.
• lees  informatie uit folders van de hart stichting
• zoek juridische informatie en steunpunt.